Selecteer uw land

America


Europa


Afrika


Wereldwijd


Waarom zou ik overwegen om deel te nemen aan een klinische studie?

 

Waarom zou ik overwegen om mee te doen aan een klinische studie?

Er zijn veel verschillende redenen waarom mensen bereid zijn om mee te doen aan een klinische studie. Het belangrijkste is dat ze begrijpen wat de studie inhoudt en toestemming geven om deel te nemen, ongeacht hun redenen.

Wat uw reden ook is om na te denken over deelname aan een klinische studie, het is belangrijk dat u met uw arts of zorgteam praat, de mogelijke risico's en voordelen bespreekt en zeker weet dat u begrijpt wat de studie inhoudt voordat u besluit deel te nemen. Deze bespreking kan tijdens meerdere afspraken plaatsvinden. Hierbij kan het toestemmingsformulier worden besproken; dit is het officiële document dat u moet ondertekenen als u besluit om mee te doen aan een klinische studie. Het toestemmingsformulier kan behoorlijk lang zijn, want het is belangrijk dat alle informatie over de studie duidelijk wordt uitgelegd. Voordat u dit formulier ondertekent, hoort u de gelegenheid te krijgen om het document goed door te lezen, te bespreken met uw arts en na te denken over uw beslissing.

Toekomstige patiënten helpen – Veel mensen besluiten om mee te doen aan een klinische studie om te zorgen dat er meer medische kennis beschikbaar komt. Klinische studies kunnen de levens van patiënten in de toekomst enorm verbeteren, en sommige mensen vinden het een fijne gedachte dat hun ziekte positieve gevolgen kan hebben.

Eigen voordeel – Veel mensen doen mee aan een klinische studie in de hoop dat ze daar zelf voordeel van hebben. Sommige patiënten hopen dat het nieuwe geneesmiddel hen kan helpen als ze alle andere opties hebben geprobeerd. Weer andere mensen doen mee om meer te weten te komen over hun aandoening of omdat ze denken dat ze in een studie sneller toegang hebben tot gespecialiseerde gezondheidszorg.

Het is belangrijk dat mensen nadenken over de mogelijke risico's van het gebruik van een nieuw geneesmiddel, en over de mogelijke voordelen. Er is geen garantie dat het nieuwe geneesmiddel of de nieuwe behandeling beter is dan de standaardbehandeling, en de bijwerkingen kunnen veel erger zijn. Er wordt een klinische studie gedaan om antwoorden te krijgen, bijvoorbeeld op de vraag of een nieuw geneesmiddel beter of veiliger is. Sommige vragen kunnen pas worden beantwoord nadat de studie is voltooid.

Hoe kunnen mijn familie, vrienden en verzorgers me steunen?

Wanneer iemand een ernstige ziekte blijkt te hebben, weten familie, vrienden en verzorgers vaak niet goed wat zij kunnen doen om te helpen. Ze kunnen u op verschillende manieren ondersteunen zodat u uw behandeling zo goed mogelijk kunt benutten.

Niet iedereen die zorgt voor iemand met een ernstige ziekte, ziet zichzelf als een verzorger; die persoon vindt dan dat hij of zij ‘gewoon doet wat hij/zij kan’. Als die persoon echter als verzorger wordt beschouwd, kan hij of zij de beste ondersteuning krijgen. Hieronder vindt u enkele voorbeelden van hoe uw familie, vrienden en verzorgers u kunnen ondersteunen:

●      U helpen begrijpen wat de klinische studie inhoudt – meegaan naar afspraken en aantekeningen maken, het toestemmingsformulier met u doorspreken.

●      Vervoer van en naar afspraken – u helpen uit te zoeken of het mogelijk is om deel te nemen aan de studie.

●      Financieel – u helpen uw geld te beheren om te besluiten of het mogelijk is om deel te nemen aan de studie, financiële steun bieden, of u helpen uitzoeken of u mogelijk bepaalde uitkeringen of een reiskostenvergoeding zou kunnen krijgen.

●      Kinderopvang tijdens behandelingen, of een oogje houden op uw huis als u langere tijd in het ziekenhuis ligt.

●      Helpen met boodschappen doen/koken/schoonmaken/lichaamsverzorging als u te ziek bent om dit zelf te doen.

●      Helpen bij het innemen van medicijnen.

●      Helpen bij het omgaan met bijwerkingen – eenvoudigere/kleinere maaltijden klaarmaken, zorgen dat u kunt slapen in uw slaapkamer, u helpen een comfortabele positie te vinden.

Hulp voor verzorgers kan bijvoorbeeld zijn: ondersteuning door verpleegkundigen, een hospice of verpleging in een kliniek. Als verzorger hebben mensen ook recht op bepaalde uitkeringen wanneer hun rol bij uw zorg gevolgen heeft voor hun baan/de zorg voor hun kinderen.